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보건사업안내

의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀질환자의 본인부담 의료비를 지원함으로써 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자 함.

근거법령

희귀질환관리법 제12조, 제13조, 시행령 제8조, 시행규칙 제6조

지원대상

희귀질환자 의료비지원사업 대상질환(1,189개)에 해당하고, “희귀질환 산정특례”에 등록한 건강보험가입자. 단 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원 기준에 적합해야 지원 가능함.
소득기준
2023년 환자가구 소득기준 일람표_성인

(단위 : 원/월)

2023년 환자가구 소득기준 일람표_성인가구규모, 1인부터 7인까지의 정보제공
가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(120%)
2,493,470 4,147,386 5,321,779 6,481,157 7,596,826 8,673,577 9,729,018
4대 질환
(160%)
3,324,627 5,529,848 7,095,706 8,641,542 10,129,101 11,564,770 12,972,024

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2023년 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

2023년 부양의무자가구 소득기준 일람표가구규모, 1인부터 7인까지의 정보제공
가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(200%)
4,155,784 6,912,310 8,869,632 10,801,928 12,661,376 14,455,962 16,215,030
4대 질환
(240%)
4,986,941 8,294,772 10,643,558 12,962,314 15,193,651 17,347,154 19,458,036

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

재산기준
2023년 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2023년 환자가구 재산기준 일람표가구규모/지역, 1인부터 7인까지의 정보제공
가구규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 농어촌 146,795,453 186,457,698 214,620,604 242,423,424 269,178,072 294,999,453 320,309,784
중소도시 161,795,453 201,457,698 229,620,604 257,423,424 284,178,072 309,999,453 335,309,784
대도시 221,795,453 261,457,698 289,620,604 317,423,424 344,178,072 369,999,453 395,309,784
4대질환 농어촌 489,318,177 621,525,659 715,402,014 808,078,082 897,260,240 983,331,511 1,067,699,281
중소도시 539,318,177 671,525,659 765,402,014 858,078,082 947,260,240 1,033,331,511 1,117,699,281
대도시 739,318,177 871,525,659 965,402,014 1,058,078,082 1,147,260,240 1,233,331,511 1,317,699,281

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2023년 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2023년 부양의무자가구 재산기준 일람표가구규모/지역, 1인부터 7인까지의 정보제공
가구규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 농어촌 244,659,089 310,762,830 357,701,007 404,039,041 448,630,120 491,665,755 533,849,640
중소도시 269,659,089 335,762,830 382,701,007 429,039,041 473,630,120 516,665,755 558,849,640
대도시 369,659,089 435,762,830 482,701,007 529,039,041 573,630,120 616,665,755 658,849,640
4대질환 농어촌 587,181,813 745,830,791 858,482,417 969,693,698 1,079,712,288 1,179,997,813 1,281,239,137
중소도시 647,181,813 805,830,791 918,482,417 1,029,693,698 1,136,712,288 1,239,997,813 1,341,239,137
대도시 887,181,813 1,045,830,791 1,158,482,417 1,269,693,698 1,376,712,288 1,479,997,813 1,581,239,137

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
  • 별도의 소득재산조사를 거치지 않음

구비서류

  • 진단서 원본(최근 3개월 이내 최종진단으로 기재한 진단서)
  • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(희귀질환 당사자 기준)
    • ※ 결혼한 여성의 경우 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증 명서도 추가로 필요
  • 통장사본(희귀질환 당사자 명의)
  • 장애정도 확인 서류 및 장애정도 결정서 사본(해당자에 한함)
  • 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)※확정일자 명시
  • 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산조사 및 가구원 판단에 관한 서류 등
  • 의료비지원 신청서식(별지 제1호서식~제5호서식)
    • ※ 신청서식 및 자료는 헬프라인 (https://helpline.kdca.go.kr) 정보·알림의‘민원서식’에서 다운받거나 전국 보건소에서 받으실 수 있습니다.
  • 부양의무자 제출서류: 기초연금 수급자 증명서 사본, 장애인 연금 수급자 증명서 사본, 차상위 확인서 사본 등※해당자에 한함

신청방법

방문 신청(주소등록지 보건소) 및 온라인신청(헬프라인)

지원내용

지원내용지원내용, 지원내역, 지원범위, 대상질환, 지원조건 정보제공
지원내용 지원내역 지원범위 대상질환 지원조건
요양급여 본인부담금 진료비 본인부담금 1,189개 질환 소득 및 재산조사 기준 만족자
만선싱장병 요양비 처방전에 의한 재료구입비 투석중인 만성신장병 (N18)환자 소득 및 재산기준 만족자 (신장장애‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함)
보조기기 구입비 본인부담금 93개 질환 소득 및 재산기준 만족자로서 장애인등록자
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 본인부담금 103개 질환 소득 및 재산기준 만족자로서건강보험공단에서 인공호흡기대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
간병비 월 30만원 97개 질환 소득 및 재산기준 만족자로 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준
특수식이구입비 - 특수제조분유 : 연간 360만원이내 -저반단백햇반 : 연간 168만원이내 28개 질환 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세 이상

문의처

건강증진과 진료검진팀(☎063-560-8775)

관련링크

질병관리청 희귀질환 헬프라인

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최종수정일 : 2023-02-01

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