보건소선천성 대사이상 검사비 지원
지원대상
- 신생아 선천성 대사이상 외래 선별검사 또는 확진검사를 받은 영아(‘24년도부터 소득기준 폐지)
지원내용
- 선별검사 : 신생아 선천성대사이상 외래 선별검사비의 (일부)본인부담금 지원)
- 출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사 대상
- 1회 지원이 원칙이나 유소견 검사결과에 따라 선별검사를 재실시한 경우에는 1회에 한하여 추가 지원 가능(최대 2회)
- 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
- 확진검사 : 선천성대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성대사이상 질환 관련 확진검사를 받은 경우 확진검사비의 (일부)본인부담금 지원
- 확진검사 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 경우에만 지원(7만원 한도)
- 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
신청방법
- 출생일로부터 1년 이내에 신청일 기준 영아의 주민등록 주소지 관할 보건소로 신청
제출서류
- (공통) 선천성대사이상 환아관리 신청서, 검사비 영수증·세부내역서, 통장사본, 주민등록등본
- (확진검사비) 진단서 등 확진 관련 증빙서류
환아관리
지원대상
- 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한 신청일 기준 만 19세 미만 환아
대상질환 및 지원내용
| 구분 | 질환명 | 지원내용 |
|---|---|---|
| 선천성 대사이상 질환 | 고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증 | 특수조제분유 저단백 햇반 |
| 선천성 갑상선기능저하증 | 의료비 | |
| 희귀 등 기타질환 | 크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증 | 특수조제분유 |
선천성 갑상선기능저하증
- 지원한도 : 환아 등록일 기준 연 25만원
- 지원범위 : 급여·비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비
※ 선천성 갑상선기능저하증으로 진단받고 보건소에 환아 등록한 이후에 발생한 의료비에 한함(환아 등록 전 발생한 의료비 소급 지원 불가)
- *희귀 등 기타 질환 특수조제분유 지원기준
크론병
모노웰, 모노웰 펩토, 엘리멘탈 028 (elemental 028), 뉴케어 ibd 아미노, 뉴케어 ibd 플러스
1) 최초 신청 시 (집중치료기간 8주 지원) 월간 필요량*의 100% 지원
* 진단서 또는 소견서에 명시된 1일 필요량
※ 집중치료기간(8주)은 최초 신청 후 1회만 적용 가능. 단, 최대 1일 8포(분말) 또는 16팩(액상) 지원되며, 최초 신청 시 2회(3주, 5주)로 분할 지원
2) 집중치료기간(8주) 경과 후 추가 지원 필요 시 1일 1포(월 30포) 또는 액상 1일 2팩(월 60팩) 지원 가능(진료확인서 6개월마다 제출)
※ 집중치료(8주) 종료 후 추가 지원은 원칙적으로 최대 1년까지 가능(1년 경과 시 지원 종료)
3) 유전성 크론병*의 경우는 1~2)이 적용되지 않으며, 월간 필요량**의 50% 지원 - *유전성 크론병(il10ra 결핍증, xiap 결핍증, 만성육아종증 등) 여부는 진단서 또는 소견서 상의 담당 의사 소견을 통해 확인 가능하며, 특수조제분유를 지원 받기 위해서는 6개월 마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서)를 제출하여야 함
- ** 진단서 또는 소견서에 명시된 1일 필요량
신청방법
- 신청일 기준 환아의 주민등록주소지 관할 보건소 방문신청
제출서류
특수식이 지원
| 구분 | 제출 서류 | |
|---|---|---|
| 특수 식이 지원 |
선천성 대사이상 및 희귀 등 기타 질환 (크론병 제외) |
○(최초 신청) 진단서 1부 ‐ 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요 ○(환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부 ‐ 예) ① 환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생 ② 품목･분유 단계･섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우 ○(정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출 - 단장증후군 환아의 경우 진단서 및 영양상태평가서 매 1년마다 제출 |
| 크론병 | ○(최초 신청) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부 ‐ 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요 ○(집중치료 후 추가 지원 신청 시) 진료확인서([서식 4]) 1부 - 집중치료기간(8주) 종료 후 추가 지원(최대 1년)을 받기 위해서는 담당의사로부터 ｢진료확인서｣ 발급받아 제출해야 함 (필요량, 필요개월 수 등이 기재된 소견서/진단서로 대체 가능) - 진료확인서는 최대 6개월간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 또는 1일 2팩 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명, 병원직인이 기재되어야 함 - (유전성 크론병) 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서) 제출 필수 |
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| 의료비 지원 |
선천성 갑상선 기능 저하증 |
○(최초 신청) 진단서 1부 ○진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부 ○(최초 신청, 변경사항 발생) 지원금 입금계좌통장 사본 1부 |
| 공통 | ○주민등록등본 1부 * 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능 |
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의료비 지원
- 선천성 갑상선기능저하증
① 선천성대사이상 환아관리 신청서
② (최초신청) 진단서
③ 진료비 영수증·세부내역서
④ 약제비 영수증
⑤ (최초신청, 변경사항 발생) 통장사본
⑥ 주민등록등본
