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보건사업안내

의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀질환자의 본인부담 의료비를 지원함으로써 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자 함.

근거법령

희귀질환관리법 제12조, 제13조, 시행령 제8조, 시행규칙 제6조

지원대상

희귀질환자 의료비지원사업 대상질환(1,272개)에 해당하고, "희귀질환 산정특례"에 등록한 건강보험가입자. 단 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원 기준에 적합해야 지원 가능함.
소득기준
2024년 환자가구 소득기준 일람표_성인

(단위 : 원/월)

2024년 환자가구 소득기준 일람표_성인가구규모, 1인부터 7인까지의 정보제공
가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(120%)
2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
4대 질환
(160%)
3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,867 10,713,176 12,189,390 13,623,990

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표가구규모, 1인부터 7인까지의 정보제공
가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(200%)
4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
4대 질환
(240%)
5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,453,986

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

재산기준
2024년 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2024년 환자가구 재산기준 일람표가구규모/지역, 1인부터 7인까지의 정보제공
가구규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 361,127,914 402,974,360 432,673,583 461,889,583 489,683,022 516,233,640 542,035,799
경기 304,127,914 345,974,360 375,673,583 404,889,583 432,683,022 459,233,640 485,035,799
광역∙세종∙창원 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
기타 223,127,914 264,974,360 294,673,583 323,889,583 351,683,022 378,233,640 404,035,799
4대 질환 서울 1,203,759,712 1,343,247,866 1,442,245,276 1,539,631,942 1,632,276,739 1,720,778,801 1,806,785,995
경기 1,013,759,712 1,153,247,866 1,252,245,276 1,349,631,942 1,442,276,739 1,530,778,801 1,616,785,995
광역∙세종∙창원 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995
기타 743,759,712 883,247,866 982,245,276 1,079,631,942 1,172,276,739 1,260,778,801 1,346,785,995

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2024년 부양의무자가구 재산기준 일람표가구규모/지역, 1인부터 7인까지의 정보제공
가구규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 601,879,856 671,623,933 721,122,638 769,815,971 816,138,369 860,389,400 903,392,998
경기 506,879,856 576,623,933 626,122,638 674,815,971 721,138,369 765,389,400 808,392,998
광역∙세종∙창원 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998
기타 371,879,856 441,623,933 491,122,638 539,815,971 586,138,369 630,389,400 673,392,998
4대질환 서울 1,444,511,655 1,611,897,439 1,730,694,331 1,847,558,331 1,958,732,086 2,064,934,561 2,168,143,194
경기 1,216,511,655 1,383,897,439 1,502,694,331 1,619,558,331 1,730,732,086 1,836,934,561 1,940,143,194
광역∙세종∙창원 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,904,143,194
기타 892,511,655 1,059,897,439 1,178,694,331 1,295,558,331 1,406,732,086 1,512,934,561 1,616,143,194

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
  • 별도의 소득재산조사를 거치지 않음

구비서류

  • 진단서 원본(최근 3개월 이내 최종진단으로 기재한 진단서)
  • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(희귀질환 당사자 기준)
    • ※ 결혼한 여성의 경우 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증 명서도 추가로 필요
  • 통장사본(희귀질환 당사자 명의)
  • 장애정도 확인 서류 및 장애정도 결정서 사본(해당자에 한함)
  • 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)※확정일자 명시
  • 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산조사 및 가구원 판단에 관한 서류 등
  • 의료비지원 신청서식(별지 제1호서식~제5호서식)
    • ※ 신청서식 및 자료는 헬프라인 (https://helpline.kdca.go.kr) 정보·알림의‘민원서식’에서 다운받거나 전국 보건소에서 받으실 수 있습니다.
  • 부양의무자 제출서류: 기초연금 수급자 증명서 사본, 장애인 연금 수급자 증명서 사본, 차상위 확인서 사본 등※해당자에 한함

신청방법

방문 신청(주소등록지 보건소) 및 온라인신청(헬프라인)

지원내용

지원내용지원내용, 지원내역, 지원범위, 대상질환, 지원조건 정보제공
지원내용 지원내역 지원범위 대상질환 지원조건
요양급여 본인부담금 진료비 본인부담금 1,189개 질환 소득 및 재산조사 기준 만족자
만선싱장병 요양비 처방전에 의한 재료구입비 투석중인 만성신장병 (N18)환자 소득 및 재산기준 만족자 (신장장애‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함)
보조기기 구입비 본인부담금 93개 질환 소득 및 재산기준 만족자로서 장애인등록자
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 본인부담금 103개 질환 소득 및 재산기준 만족자로서건강보험공단에서 인공호흡기대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
간병비 월 30만원 97개 질환 소득 및 재산기준 만족자로 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준
특수식이구입비 - 특수제조분유 : 연간 360만원이내 -저반단백햇반 : 연간 168만원이내 28개 질환 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세 이상

문의처

건강증진과 진료검진팀(☎063-560-8775)

관련링크

질병관리청 희귀질환 헬프라인

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최종수정일 : 2024-07-10

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